Autismo ed età adulta: con il passare degli anni tutto si complica

UDINE – Quando un bambino autistico diventa un adulto autistico, vi siete mai chiesti cosa succede? Noi lo abbiamo domandato a Elena Bulfone, fondatrice e presidente dell’associazione 'Progetto Autismo Fvg' onlus. Lo abbiamo fatto il 2 aprile, Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo. Un giorno importante ma che come lei stessa ci ha spiegato: «Sembra che in questa occasione se ne parli tantissimo, perchè si tratta di un problema enorme che non può essere misconosciuto, però poi tutto cade durante l’anno e le rimangono le famiglie a lottare da sole».

Il problema principale
Bulfone ci ha subito spiegato che uno dei principali problemi è la mancanza di un’anagrafe, capace di individuare le persone autistiche (ma più in generale i soggetti con disabilità), e quindi la possibilità di sapere dove sono necessari determinati servizi per loro e per le famiglie. «Manca il censimento e quindi i servizi alle famiglie. Noi riceviamo decine di chiamate la settimana, ma non abbiamo modo di fornire a questi genitori indicazioni precise sulle prestazioni di cui loro hanno bisogno. Perchè non ci sono». Ecco che allora lei stessa con Progetto Autismo si è creata un data base: «Non sarà certamente completo come quello fatto da un’istituzione, ma ci consentirà di avere un’idea di massima fondata sulla nostra esperienza».

Quando si cresce
La situazione è quindi complessa ed è lei stessa a spiegare le ragioni. «Quando parliamo di bambini piccoli, sono previste delle ore erogate dalle neuropsichiatrie. Sulle 30 settimanali previste delle linee guida ministeriali il numero è comunque limitato, va dalle 2 alle 6 ore alla settimana. Ci sono centinaia si famiglie sul territorio che non hanno risposte, e questo è ingiusto. Le neuropsichiatrie danno risposte, ma non sono sufficienti. Ci vogliono servizi».
Detto questo infatti Bulfone ci spiega che «la prima parte della giornata è coperta dalla scuola, ma il pomeriggio dovrebbe essere colmato dalle strutture sanitarie. Mancando questo è la famiglia a dover provvedere in autonomia».  Ma come dicevamo, quando il bambino diventa adolescente, e poi adulto, la situazione si complica. «Perchè in adolescenza emergono pulsioni di tipo sessuale, aggressività e autolesionismo, caratteristiche tipiche di quella fase della vita, ma che nel caso di un autistico si acuiscono».

L’adolescenza e le difficoltà che si moltiplicano
Le domandiamo quindi a cosa assistiamo. «A un fenomeno terribile. Talvolta la scuola espelle queste persone. Perchè diventano pericolose, gli insegnati spesso non sono preparati, e non sono supervisionati. Non essendoci l’anagrafe di cui si parlava, talvolta ci si trova a dover gestire più persone autistiche e ciò rende la situazione ancor più complessa». A questo punto le famiglie non hanno strutture che possano accogliere i loro ragazzi e si trovano a gestire la situazione come riescono». «Poi da adulti la situazione è ancora peggiore. Nella provincia di Udine – evidenzia – siamo l’unico centro a fornire dei servizi per adulti. Questa cosa è gravissima, non solo in termini di etica. È anche un problema economico, perchè se non riabilito da piccole queste persone, diventeranno degli adulti molto gravi, e il costo di mantenimento di una persona in una struttura sulle 24 ore è di 100 mila euro l’anno».
Ciò ci fa ben comprendere che ben poche famiglie sono in grado, oggi, di poter gestire una tale spesa.

Gli auspici
La presidente di 'Progetto Autismo Fvg' si dice comunque fiduciosa, ma «attendiamo concretezza e risposte di servizi». «Auspico che d’ora in avanti si concretizzino le bellissime parole che vengono dette tutte gli anni il 2 aprile. Spero si cominci a lavorare tangibilmente a livello di procedure, di azienda sanitaria, di Regione, e anche di ambiti comunali. Tutti infatti concorrono ai progetti di vita di queste persone».