Parla la fondatrice Elena Bulfone

'Progetto Autismo Fvg': da 10 anni unico riferimento per malati e famiglie

Tra stereotipi, difficoltà e impegno. Cosa può fare la forza dei genitori che lavorano per dare un futuro migliore ai loro figli

In Friuli c'è una realtà che sostiene concretamente i malati di autismo (© Zahraa Saleh | shutterstock.com)

TAVAGNACCO – Nell’ultimo ventennio c’è stato un boom dell’autismo. Le ragioni non si conoscono, possono essere legate a questioni di maggiore accuratezza nelle diagnosi, oppure può esserci stata un’esplosione dovuta a un aumento concreto dei casi. Fatto sta che l’incremento è sensibile, siamo arrivati a 1 persona su 100, ma si parla anche di cifre più elevate. Dal 2007, poi, il 2 aprile di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo. Un giorno non risolve tutti i nodi irrisolti, perchè c’è ancora molto da fare, ma può contribuire se non altro a far sapere che il problema c’è e soprattutto a far conoscere cosa fa il territorio per chi con questa realtà convive quotidianamente.

La gente ‘comune’ e i pregiudizi
Elena Bulfone, fondatrice e presidente dell’associazione 'Progetto Autismo Fvg onlus' di Feletto ci ha raccontato cosa fa la sua associazione e come è nata. Prima ancora però le abbiamo domandato quanto, a suo avviso, le persone che non vivono in prima persona l’autismo, lo conoscono. «Si ha un’idea stereotipata dell’autistico (ne ha parlato anche una ricerca della Sissa). Si pensa al classico ‘Rain man’, in realtà, queste persone sono molto più simili a ‘Forrest Gump’». Sostenuta da questi richiami cinematografici conosciuti da tutti, ci ha chiarito che spesse volte sono «molto bizzarri nei loro comportamenti, ma molto desiderosi di tenere rapporti sociali con gli altri. Che, però, non sanno tenere. Vanno spesso contenuti nella loro espansività. È minima la parte della popolazione autistica ritirata, - ha chiarito - si tratta più che altro di un’indole personale». «Quello che le persone non capiscono però è che vivere con un autistico significa ‘lavorare’ 24 ore su 24. Non dormire la notte, spesso. Una ricerca americana – ha spiegato - ha parlato di uno stress, per queste nuclei famigliari, come quello sostenuto da un reduce di guerra». Dati su cui riflettere, e non poco.

La formazione alle forze dell’ordine: una delle attività dell’associazione
«Diventa tutto difficile con una persona autistica - ha ricordato Bulfone -.Per questo noi di Progetto Autismo Fvg ci occupiamo di formazione a 360 gradi. Lo scorso anno abbiamo formato i carabinieri della provincia di Udine, quest’anno invece abbiamo fatto formazione alle forze di polizia aeroportuali e faremo un corso nel 2016 per le unità della Questura di Gorizia. In programma anche un progetto per quelle di Udine perchè – ha precisato - è indispensabile che in caso di necessità queste persone possano essere accolte anche dalle forze dell’ordine».

Progetto Autismo Fvg come nasce e cosa fa
«La nostra è un’associazione di genitori che comprende circa 300 iscritti tra soci e amici in tutta la regione, in particolare dalla provincia di Udine. Siamo nati 10 anni fa perchè c’era una grossa difficoltà nel capire quali erano le previdenze disponibili sul territorio. Negli anni abbiamo subito una trasformazione». Da un supporto per le famiglie, attraverso il mutuo aiuto, 'Progetto Autismo Fvg' è diventata una realtà strutturata: attualmente a Feletto Umberto, la sede («acquistata grazie a delle donazioni e ai fondi dei genitori», racconta Bulfone) conta 2.700 metri quadrati, cui si aggiungono 3 mila di scoperto. Qui la onlus organizza, già da 5 anni, delle attività di supporto concreto e di servizi a persone adulte, ad adolescenti, pre-adolescenti e a bambini. I servizi occupano circa di 20 persone, a cui si aggiungono altri 50 volontari per le attività collaterali sportive e ricreative. I numeri fanno subito intendere l’importanza di questa realtà, unico centro in provincia di Udine che aiuta concretamente persone autistiche di tutte le età. Progetto Autismo nasce quindi perchè «ci siamo resi conto che nonostante le promesse di concretezza da parte delle istituzioni, nulla si muoveva, quindi ci siamo costituiti in un sodalizio molto più forte per poter avviare dei servizi e così abbiamo fatto».

Uno degli ultimi progetti
Fra gli ultimi progetti elaborati dall’associazione spicca il video-modelling per l’aeroporto del Fvg. Un progetto a carattere nazionale, molto importante, che struttura un protocollo da fornire agli operatori («abbiamo formato 250 persone all’interno dell’aeroporto, fra forze di polizia e personale Enac») e che è stato presentato proprio il 2 aprile a Ronchi dei Legionari. «É stato un impegno importante – ha assicurato la presidente - che potrà essere imitato da altri scali italiani, perciò ne siamo estremamente orgogliosi e fieri».
Un altro progetto di video-modelling coinvolgerà anche il Santa Maria della Misericordia di Udine. In questo caso i contenuti spiegati riguardano l’accesso alle cure ospedaliere, dentistiche, a visite ambulatoriali, al prelievo del sangue, raggi, sedazione. Tutti i contenuti video saranno disponibili sui siti di Aeroporto e Ospedale, nonché su quello di Progetto Autismo Fvg. Le attività però non finiscono qui e sono tutte presenti su www.progettoautismofvg.org.

Modello d’eccellenza
Si tratta inoltre di un’eccellenza anche dal punto di vista della sharing economy. «Riusciamo a mettere in gioco le attività del volontariato, i fondi che ci arrivano dalla Regione Fvg (100 mila euro l’anno) e le risorse delle famiglie». Un’attività che diventa un risparmio anche per l’azienda sanitaria. Una risorsa per il territorio molto importante. «Ma questo non è sufficiente». Bulfone è chiara a riguardo. Il lavoro dev’essere continuo e costante. E, soprattutto «c’è ancora molto da fare».