24 settembre 2020
Aggiornato 02:30
Sabato 24 febbraio

‘Raro jazz’: musica per la Giornata internazionale delle malattie rare

Lo scopo è sensibilizzare la cittadinanza nei confronti del tema della diagnosi e della cura di queste patologie che rappresentano una nuova frontiera per la sanità del futuro

UDINE - ‘Raro jazz’ è il titolo della serata musicale che si terrà sabato 24 febbraio con inizio alle 20.45 al Centro ‘E. Balducci’ in piazza della Chiesa a Zugliano. L'evento, a ingresso gratuito con offerta libera, è organizzato in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Obiettivo
Lo scopo è quello di sensibilizzare la cittadinanza nei confronti del tema della diagnosi e della cura di queste patologie che rappresentano una nuova frontiera per la sanità del futuro, nonché di informare sulla nuova ristrutturazione della Rete Regionale per le Malattie Rare, recentemente messa a punto per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti di malattie rare.

Colpiscono una percentuale molto bassa della popolazione
Si tratta di un vasto gruppo di malattie che singolarmente colpiscono una percentuale molto bassa della popolazione, anche se complessivamente interessano circa due milioni di cittadini italiani e 30 milioni di cittadini europei. La diagnosi e la presa in carico di questi pazienti comporta spesso un elevato grado di competenza da parte dei professionisti della sanità, un approccio multidisciplinare e un’attenzione particolare a problematiche complesse come la transizione dall’età pediatrica all’età adulta.

Lo spettacolo
L'intrattenimento musicale - quest’anno dedicato interamente al jazz- - è garantito da tre formazioni della nostra Regione: la ‘big band’ Gone with the Swing, il trio Open Circle Trio e il quartetto Sosuu Jazz (in formazione ‘insolita’ con il giovanissimo tastierista Giuseppe Carbone).

Tavola rotonda
Ci sarà spazio per una tavola rotonda con i rappresentanti delle Associazioni, oltre che per un cenno di saluto da parte delle autorità locali e del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare.La serata ha il sostegno e il patrocinio delle principali istituzioni del territorio e sarà presentata da Mauro Missana, direttore di Radio Onde Furlane.«Un evento rilevante per la solidarietà - spiega il dottor Bruno Bembi, direttore del centro di coordinamento regionale per le malattie rare - per ricordare l’impegno assistenziale e di ricerca svolto nel campo delle malattie rare a livello regionale e nazionale e l’importanza di un lavoro in sinergia tra professionisti della Sanità e Associazioni di pazienti e famiglie. Per questo l’occasione della serata non è solo sensibilizzare, ma anche fare festa insieme».

I fondi raccolti
Il ricavato andrà a sostenere l'attività delle associazioni promotrici dell'evento: Aici (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), Aidel22 (Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 Onlus), All (Associazione Lotta al Linfedema), Amare (Associazione Malati Reumatici Fvg), ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), APW Italia (Associazione Persone Williams Onlcu), Ard (Associazione Ricerca della Distonia), Associazione Prader-Willi Onlus Veneto-Triveneto, Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Sweetteam (Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici), Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare).