23 aprile 2019
Aggiornato 12:31
Primato

Udine centro di eccellenza in Europa per la cura delle malattie rare

Presentato il nuovo direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare, Maurizio Scarpa. La soddisfazione di Riccardi
Udine centro di eccellenza in Europa per la cura delle malattie rare
Udine centro di eccellenza in Europa per la cura delle malattie rare Regione Friuli Venezia Giulia

UDINE - L'ospedale di Udine sarà la sede e il fulcro di una rete di coordinamento di 69 ospedali e di 1.681 esperti in 18 Paesi europei per affrontare in modo multidisciplinare la presa in carico dei pazienti con malattie metaboliche rare. È quanto è stato illustrato a Udine dal nuovo direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare, Maurizio Scarpa, alla presenza del vicegovernatore con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, e del commissario straordinario dell'Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (AsuiUd) Giuseppe Tonutti. Pediatra di formazione, lunga esperienza internazionale nel Regno Unito (Londra), negli Usa (Huston) e in Germania (Heidelberg e Wiesbaden), dal 2016 Scarpa è il coordinatore della Rete di riferimento europeo per le malattie metaboliche (MetabERN) che segue 43mila pazienti in Europa.

Le parole dell'assessore Riccardi

Per Riccardi «il Friuli Venezia Giulia conquista un pezzo importante della salute in Europa perché avrà sede da noi la sede della rete di coordinamento europeo: risalire le posizioni nella classifica della qualità delle prestazioni sanitarie e crescere nella risposta a bisogni complessi richiede grandi professionisti ed è l'obiettivo principale del lavoro che sta facendo l'amministrazione regionale. La scelta del professor Scarpa di lasciare la Germania e venire a Udine - ha sottolineato il vicepresidente - è motivo di grande orgoglio perchè grazie alla sua autorevolezza scientifica e medica, alla sua lunga esperienza e alla responsabilità che ricopre a livello europeo, da Udine saremo a disposizione del Paese e dell'Ue: se abbiamo raggiunto questo risultato significa - ha concluso il vicepresidente - che anche il sistema istituzionale ha fornito ottime garanzie».

Udine centro di riferimento europeo

Scarpa ha spiegato di «aver ritenuto di portare dall'Europa in Friuli Venezia Giulia, e a Udine in particolare, la rete di coordinamento perchè qui c'è un equivalente eccellenza, ovvero la Rete regionale per le malattie rare: la mia esperienza sarà messa a disposizione in una regione che è pronta a recepire il lavoro che andremo a svolgere per la presa in cura di pazienti con malattie rare, fornendo un modello organizzativo anche per patologie che hanno un impatto numerico più vasto come ad esempio Parkinson o Alzheimer». Scarpa ha ricevuto oggi il testimone di un lavoro ventennale svolto in Friuli Venezia Giulia e che impegna complessivamente 200 medici di AsuiUd, AsuiTs, i due Irccs Cro Aviano e Burlo Garofolo, la Ass5 e prezioso personale infermieristico e socioassistenziale formato ad hoc. «Quello che è stato creato qui, ospedale a alta complessità, ha spesso risvolti di attrazione nazionale e ma anche internazionale: mediamente in due giorni l'equipe multidisciplinare è in grado di produrre al paziente una serie di indagini e interventi medici di altissimo livello che permettono di inquadrare diagnosticamente la problematica», ha evidenziato Bruno Bembi, ora direttore della Rivista nazionale sulle malattie rare e già direttore del Centro.

In Fvg ci sono 3.700 pazienti con malattie rare

Riccardi ha ringraziato pubblicamente Bembi, «anche per il suo contributo puntuale, di buonsenso e equilibrio, che spesso leggo e ho modo di apprezzare», ha precisato il vicepresidente, citando anche l'ex commissario Asuiud Mauro Delendi. Attualmente nel registro regionale del Fvg sono circa 3.700 i pazienti con malattie rare; nell´80% dei casi si tratta di patologie geneticamente determinate, nel 20% vi è una componente significativa di origine acquisita (cause ambientali o da lavoro). Con il termine «malattie rare» è identificato un gruppo di circa 7-8.000 patologie. Nell'Unione Europea viene definite rara una malattia con prevalenza inferiore o uguale a 5 casi per 10.000 abitanti. A livello Ue sono attesi circa 35 milioni di cittadini affetti da una malattia rara. Circa il 6-8% della popolazione ne è affetta: la numerosità per l'Italia è di circa 2 milioni, mentre per il Friuli Venezia Giulia l'atteso è di circa 6.000 malati. Le malattie rare non sono solo pediatriche e per il 40% colpiscono gli adulti.